להבין את עולמו של האחר

 כתבה: אילנית יהודה

במסגרת מיזם "ספרייה משודרת", המתקיים בזום הספרייה העירונית בימי שני ב – 11.00,  ארחנו את הגב' רינה טביבי שהציגה את ספרה: "אבני ארז". הספר מגולל סיפור חיים שעוסק בלגדל ולגדול עם ילד בעל תסמונת דאון, בבאר שבע של שנות השבעים.
רינה טביבי הינה אישה פורצת דרך בהקשר של תקופתה וגם בהקשרים של ימנו אנו.
בימים בהם המידע שהיה קיים ביחס ל"תסמונת דאון" היה דל ומוטעה, החליטה רינה באומץ לב, לפנות לדרך חדשה ולפלס יחד עם בנה ובני משפחתה נתיב עצמאי משלה.
המשפחה עברה מסלול ארוך של הכלה, של לימוד, צמיחה והעצמה משותפת יחד עם ארז, אשר הגיע להישגים מרשימים, שירת בצה"ל ואף למד באוניברסיטת בן גוריון בתכנית ייעודית לאנשים בעלי צרכים מיוחדים. הישגים אלו הפכו את רינה טביבי למודל עבור משפחות בהן נולד ילד או ילדה עם תסמונת דאון.

יחד עם פרופ' רבקה כרמי: רופאת ילדים, גנטיקאית רפואית ונשיאת אוניברסיטת בן גוריון לשעבר, התחולל שינוי תפיסתי בתודעת הציבור אשר הוביל לכך שתינוקות בעלי תסמונת דאון, הפסיקו בהדרגה להינטש על ידי הוריהם, בבתי החולים.
המשפחות שנפגשו עם רינה ובני ביתה והתרשמו מהתפתחותו של ארז, הבינו שבאמצעות תעצומות נפש והשקעה מרובים, יש להן תקווה. רבות ממשפחות אלו החליטו להיענות לאתגר המורכב וליצור לעצמן עתיד משותף יחד עם ילד או ילדה בעל תסמונת דאון.

בהקשרים אלו של ילדים בעלי צרכים מיוחדים או בעלי מוגבלויות, אני מבקשת להמליץ לכם על שלושה ספרים שעוזרים לנו להבין את עולמו של אחר:

1 – למה אני קופץ מאת נאוקי היגשידה בהוצאת ידיעות אחרונות:
ספר אוטביוגרפי שנכתב על ידי ילד על הרצף האוטיסטי בהיותו בן שלוש עשרה, במבנה של שאלות ותשובות. הילד מודע למצבו המיוחד ומודעות זו מאפשרת לו לחשוף את רגשותיו ואת צרכיו ממקום של כנות ורגישות.
תוכלו למצוא כאן הסברים לדברים "המשונים" שאנו מזהים אצל ילדים אוטיסטים כמו:
הקושי לדבר, השמעת קולות, חזרתיות שנובעת מאובדן זיכרון לטווח קצר ועוד.
ציטטה מהספר:

שאלה 9 : האם אנחנו צריכים להקשיב לכל מילה ומילה שאומרים?

"הפקת צלילים בעזרת הפה ודיבור הם לא ממש אותו הדבר, נכון? נראה שהרבה אנשים פשוט לא מבינים את זה. גם אתם משוכנעים שברגע שאוטיסט יתחיל לדבר הוא מיד יוכל לשתף את הזולת ברגשותיו? בדיוק בגלל דעות כאלה אוטיסטים מסתגרים בתוך עצמם עוד יותר אפילו.
העובדה שאחדים מאיתנו מסוגלים להפיק צלילים או לבטא מילים אינה מעידה על כך שהדברים שאנחנו אומרים הם בהכרח מה שאנחנו מתכוונים להגיד. אפילו כשמדובר בשאלות רגילות שהתשובות עליהן הן "כן" או "לא", אנחנו טועים לפעמים. (ע' 38)

2 – המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה מאת מארק האדון, בהוצאת מחברות לספרות. ספר שהפך לקלאסי ומסופר מנקודת מבט של נער בן 15 הסובל מתסמונת אספרגר.
הנער, כריסטופר בון, הינו מחונן במתימטיקה ובעל זיכרון פנומנלי המסוגל להבחין בפרטים דקים מדקים, כמו בלש. לא חינם שמו של הספר, המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה, לקוח מתוך הסיפור "כתם כסף" של ארתור קונן דויל.
בצד כישורים יוצאים מן הכלל, כריסטופר בון מתקשה מאוד להבין רגשות אנושיים פשוטים ואת משמעותם האמתית. כאשר הכלב של השכנים נרצח הוא נכנס בעצמו למסע של גילוי ופענוח במהלכו הוא מעז לעזוב את הבית ולגלות את האמת הכואבת עליו ועל הקרובים לו ביותר.

ציטטה מהספר:  "אחר כך הלכנו למסעדה ואבא אכל דג וצ'יפס ועוגת תפוחים וגלידה ושתה תה ארל גריי מקנקן ואני אכלתי את הסנדוויצ'ים וקראתי את המדריך של גן החיות.
ואבא אמר, "כריסטופר, אני כל כך אוהב אותך. אף פעם אל תשכח את זה. ואני יודע שלפעמים אני מאבד שליטה אני יודע שאני תרגז. אני יודע שאני צועק. ואני יודע שאסור לי. אבל זה קורה לי רק כי אני דואג לך, כי אני לא רוצה שתסתבך בצרות, כי אני לא רוצה שתיפגע. אתה מבין?"
לא ידעתי אם אני מבין. אז אמרתי, "אני לא יודע". (ע' 102).

3 – והזעם עוד לא נדם מאת אהרן אפלפלד בהוצאת כנרת, זמורה-ביתן:
סיפור חייו של ילד גידם, בן להורים קומוניסטים, בשם ברונו ברומהרט. עובדת היותו גידם היא סוד נעלם שעליו לפתור. בזכות חישול הגוף והרוח הוא מצליח לשרוד את אימי הגטו ואת תקופת השואה. הגיבור אף מצליח להקים לעצמו חיים בעלי משמעות, אחרי תקופה זו.
ציטטה מהספר:  "מעולם לא גילו לי הורי את הסיפור המלא של גדיעת היד שלי. פעם בכל זאת שאלתי. אמא כנראה הופתעה משאלתי ואמרה בקול המהדהד בי עד עצם היום הזה, "אתה ילד מיוחד, ועל כן יש לך יד מיוחדת." המשפט הזה, שכנראה חזרה עליו כמה פעמים, נטע בי גאוה סמויה השמורה עמי לעד". (ע' 15).

כל הספרים הללו זמינים להשאלה במדור ההשאלה למבוגרים. נשמח לראותכם ולהמליץ לכם על ספרים נוספים.

 לקריאה נוספת:

אבני ארז מאת רינה טביבי בהוצאת ניב, 2020.